Ich wollte immer Tänzerin werden

MEINE RHEUMAGESCHICHTE

Vor meiner Rheuma Diagnose

Ich möchte Dir nun ein wenig von mir erzählen und warum Rheuma für mich nicht nur ein Fluch war, sondern auch sehr viel Positives in mein Leben gebracht hat. Du glaubst mir nicht? Dann lies weiter 🙂

Schon als Baby habe ich mich mit einer Hand am Regal der Stereoanlage hochgezogen und in Windeln höchst vergnügt zu der Musik aus den Boxen gewippt. Später startete ich mit dem Ballett und tanzte viel Zuhause. Für mich war schon früh klar, dass ich einmal Tänzerin werden möchte.

Ich war ein sehr schüchternes Mädchen. Nur Zuhause in meinem vertrauten Umfeld habe ich mich getraut ich selbst zu sein. Durchsetzungsvermögen gehörte früher nicht zu meinen Stärken. Bereits als kleines Kind habe ich mir die Backförmchen im Sandkasten wegnehmen lassen. Aber anstatt sie mir wieder zu holen, habe ich dann einfach improvisiert

Mein mangelndes Selbstbewusstsein, führte dann so weit , dass ich mich irgendwann in der Schule selbst zum Außenseiter degradiert hatte. Total bescheuert, wenn ich heute darüber nachdenke. Aber damals dachte ich, dass ich einfach nicht so viel Wert bin wie meine Mitschüler. Die Außenseiterrolle hat mir natürlich auch nicht gefallen und ich habe lange überlegt, was ich machen kann um im Mittelpunkt zu stehen und um Aufmerksamkeit zu bekommen. „Richtig doll krank werden, sodass mich alle bemitleiden.“ . Das war meine Idee damals. Und so kommt es: Ich habe es mir so doll gewünscht, dass es dann tatsächlich wahr geworden ist. – Ich wurde krank. Die Gedanken über uns sind so mächtig.

Du kannst es Dir mit Sicherheit denken: Genau das Gegenteil ist eingetreten. Ich wurde blöd angeschaut, wenn ich ohne „ersichtlichen“ Grund mit dem Fahrstuhl gefahren bin, anstatt die Treppen zu nehmen, ich beim Sportunterricht nicht mitgemacht habe und mir wurden gegen meinen Trolley getreten.

Ich habe immer davon geträumt, als Tänzerin groß rauszukommen.
Das hatte ich mir definitiv anders vorgestellt. Von da an Begriff ich, dass es Zeit war etwas zu ändern.
 

Die Diagnose

Zu Anfang war die Diagnose natürlich ein Schock. Ich erinnere mich genau an den Tag: Es war der 11.11.2001, ich war gerade mal 12 Jahre jung.  Meine Freundinnen und ich waren am Tag davor beim Martinssingen. Auf dem Weg nach Hause habe ich schon bemerkt, dass ich Probleme mit dem Gehen hatte und meine Füße schmerzten. Da hatte ich mir aber noch nichts dabei gedacht. Doch am nächsten Tag der große Schock: Ich konnte mich nicht mehr bewegen und alles tat weh. Ich habe geschriehen und geweint vor Schmerzen. Im ersten Moment dachte ich, ich sei gelähmt. Dann ging es mit dem Krankenwagen in ein Kinderkrankenhaus. Nach einer Woche Bettruhe, Eisbeuteln und der Einnahme von Proxen hieß es, dass ich wieder nach Hause können und in einer Woche wieder problemlos Sport mitmachen könne.

So richtig ernst genommen habe ich mich nicht gefühlt. Ich hing gefühlt in der Luft, weil niemand erst so richtig wusste was mit mir los ist.

So war ich später dann noch in einem anderen Krankenhaus, in dem ich dann relativ schnell realativ gut medikamentös eingestellt worden bin. Ich startete mit ganz viel Cortison und hatte immer ein Pfannenkuchengesicht. Niemand konnte mir je sagen ob ich das Cortison jemals wieder ganz absetzen könne und ob das je wieder aufhört. Es hieß immer das Rheuma noch nicht bis zum Schluss erforscht ist und man nicht so richtig weiß was die Zukunft bringt.

Damals wurde Polyarthritis bei mir als „kindliches Rheuma“ diagnostiziert.

Meine Hoffnungen waren groß, dass ich es nach der Pubertät nicht mehr haben würde.Es war so schrecklich, ich war so jung und fühlte mich doch so alt.

Erst der Blick in den Spiegel hat mir verraten, dass ich in einem jugendlichen Körper steckte. Es war schlimm bei den Kindern in meinem Alter körperlich nicht mithalten zu können, aber vor allem auch meinen Traum als Tänzerin vergessen zu müssen. Ich hatte immer das Gefühl, dass Körper und Geist einen ständigen Kampf führten. Diskobesuche funktionierten nur mit Cortison und Schmerzmittel in der Handtasche, denn ich wollte ja tanzen. Trotzdem blieb ich optimistisch und hoffnungsvoll.

Keiner hat mich verstanden

 Auch wenn Rheuma primär keine tödliche Krankheit ist, so kann es doch niemand nachvollziehen, der es nicht selbst hat. Jeder weiß wie sich Kopfschmerzen anfühlen, oder ein gestauchter Fuß – aber nicht Rheuma bzw. eine Autoimmunerkrankung. Man hat mal gute und schlechte Tage, machmal ändert sich der Zustand sogar binnen Stunden. Ich hatte deswegen oft das Gefühl nicht richtig ernst genommen worden zu sein. Auch bei Jobs bin ich damit öfter „auf die Fresse“ geflogen und ungerecht behandelt worden. Von da an war mir klar, dass ich das niemanden mehr sagen werde oder nur dann, wenn das Vertrauen groß genug ist. Anstatt der Wahrheit habe ich dann nur immer „ich habe keine Lust“, oder andere Ausreden verwendet. Ich wollte mich nicht mehr rechtfertigen müssen  und kam mir selbst doof dabei vor zu sagen, dass es an der Krankheit liegt. Es war schlimm, nicht das zu können, was die anderen jungen Menschen in meinem Alter gemacht haben.

Nachdem ich das 18 geworden bin und auch mehrere Basistherapeutika wie z.B. das Krebsmedikament MTX einnahm, wechselte ich zum ambulanten Rheumatologen. Mir war vom MTX immer so kotzübel, sodas sich zwei Tage lang richtige Fressanfälle hatte um dieses Gefühl loszuwerden. Wenn ich mal zum Bus rennen musste, hätte ich mich fast übergeben. Beim Rheumatologen wurde ich dann zuletzt mit Humira, also Biologicals behandelt. Diese Behandlung erhält man erst, wenn sämtliche Basismedikamente ihre Wirkungen verfehlen oder nicht vertragen werden. Mir wurde aber immer bewusster, dass die beste medikamentöse Einstellung nichts bringt, wenn ich Stress habe bzw. es mir mental nicht gut geht. Sofern das der Fall war hatte ich einen Schub. Immer mehr begriff ich, dass Rheuma so viel mehr ist als Medikamente dagegen zu nehmen. So machte ich mich auf die Suche nach einem Psychologen, doch blieb nur gefrustet. Es waren nie die Menschen dabei denen ich mich gerne anvertraut hätte.

Die Nebenwirkungen

Mittlerweile hatte auch das Humira eine 80%ige Wirkung, ich war nur noch müde und schlapp. Ständiger Haarverlust und depressive Phasen machten mein Leben aus. Ich konnte zum ersten Mal in meinem Leben nicht mehr optimistisch denken. Man schickte mich wieder ins Krankenhaus um dort eine Infusion, also ein anderes Medikament zu bekommen. Der Arzt dort interessierte hat mich kaum angeschaut, geschweige denn irgendwas über mich wissen wollen . Er hatte mir ab der ersten Minute nur sämtliche Medikamente aufgezählt, die ich nehmen könnte. Einfach so, als würde ich als blöder und unwissender Patient das schon schlucken. Ich war sauer und bin ohne mir Blut abnehmen zu lassen aufgestanden und gegangen. Fast hoffnungslos, habe ich dann mit professioneller Hilfe meine Ernährung umgestellt .Dadurch kam u.a. heraus, dass ich kurz davor war, zusätzlich eine Gicht zu entwickeln und, dass ich komplett übersäuert war. Die Ernährungsumstellung brachte große Erfolge.

 

Die Ernährungsumstellung hat einiges für mich ins Rollen gebracht. Sie hatte einen für mich noch besseren Effekt als die Medikamente, allerdings ohne Nebenwirkungen. Jedoch war auch dort die Situation, dass wenn ich Stress hatte wieder ein Schub kam. Ich musste mehr darüber herausfinden und habe mich in sämtlichen Büchern gewälzt. Irgendwann fand ich heraus, dass dies mit meiner Kindheit zu tun hatte. Ich begriff endlich warum das alles passiert ist und, dass das Rheuma eine Lebensprüfung für mich war.

Hier ein kleiner Exkurs: Es gibt die 5 Sprachen der Liebe: 1. Worte der Zuneigung, 2. Geschenke, 3. Hilfsbereitschaft, 4. Zweisamkeit und 5. Berührungen. Jeder von uns spricht davon zwei Sprachen um seine Liebe auszudrücken. Wenn beispielsweise Deine Eltern eine andere Sprache als Du sprechen, kann bei Dir das Gefühl aufkommen sie würden Dich nicht richtig lieben und es entsteht unterbewusst immer das Gefühl nicht gut genug zu sein. Um Aufmerksamkeit und Liebe von Deinen Eltern zu bekommen, also auf Deiner Sprache, entwickeln sich oft auch Krankheiten.

 

Kurz gesagt war meine Lektion, mir selbst die Liebe zu geben, die mir immer fehlte und mich so anzunehmen wie ich bin. Das Rheuma hat mich zu dem Menschen gemacht, der ich heute bin. Nämlich endlich ich selbst! Es hat ziemlich lange gedauert und Selbstfindung ist natürlich ein immer währender Prozess, aber ich habe den Sinn hinter der Erkrankung verstanden. Alles sollte so sein. Ich habe meine Lektion gelernt und möchte heute Dir helfen, diesen Schritt zu gehen. Gelenkschmerzen sind nicht nur Gelenkschmerzen, sie spiegeln die Verletzungen Deiner Seele wider.

Es fiel mir nicht leicht das alles zu schreiben und vor allem es zu veröffentlichen. Jetzt aber hab ich für Dich all meinen Mut zusammen genommen um Dir mit meiner Geschichte Mut zu machen, niemals aufzugeben. Ich bin zwar heute keine Tänzerin geworden, doch darf ich jetzt Menschen wie Dich begleiten Dich besser kennenzulernen und Dir so ein gesünderes Leben zu ermöglichen.

Ich bin hier um Dir zu helfen, melde Dich gerne!

Wenn Du magst, schreibe mit gerne eine E-Mail oder wenn Du mehr über Dein Rheuma erfahren möchtest, melde Dich gerne für ein Kennenlerngespräch mit mir an.

Ich freue mich von Dir zu hören und hoffe Dir in Zukunft auf Deiner Reise helfen zu können.

Deine Verena

GELENK-L(I)EBE Coach
Rheumaexpertin